Vorstand
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Winterholler

PD Dr. Martin Winterholler, Chefarzt Neurologische Klinik Krankenhaus Rummelsberg

Für mich sehe ich als Vorstandsmitglied des BAG MZEB e.V. vor allem die Aufgabe, fachliche Inhalte vor dem Hintergrund einer langjährigen Erfahrung im Gebiet der Medizin für Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung sowie ebenfalls mehrjähriger Tätigkeit in einem MZEB zu vertreten. Es geht also um solide fachliche, um nicht zu sagen handwerkliche Qualität in einem sich relativ neu herausbildenden Gebiet der Medizin. Vor allem sehe ich mich für die Rolle und Aufgabe, fachliche Inhalte in den BAG MZEB e.V. bzw. in die Gruppe der von den Mitgliedern delegierten Ärztinnen und Ärzte hineinzutragen. Dies natürlich in ganz unterschiedlichem Rahmen, in ganz verschiedenen Settings.

Es ist ja so, dass ich schon wesentlich länger mit der Medizin für Erwachsene mit intellektueller Beeinträchtigung bzw. Entwicklungsstörungen beruflich verbunden bin, als es MZEBs, oder auch nur die Idee dazu gibt. In meiner beruflichen und persönlichen Entwicklung habe ich mich einfach zu dieser Personengruppe hingezogen gefühlt. Ich habe es auch als eine sehr verlockende Herausforderung empfunden, sich auf einen Weg zu begeben (der natürlich niemals enden kann), sich immer besser in die Situation von Menschen mit früh entstandenen und schwerwiegenden Einschränkungen einzudenken und einzufühlen, damit verbundenen Anforderungen an kommunikative Fähigkeiten entsprechen zu können und subtile, oftmals versteckte Verhaltens- oder Organbefunde aufzunehmen und richtig bewerten bzw. einordnen zu können. Natürlich ging und geht es mir auch darum, mit dazu beizutragen, dieser Personengruppe mehr Gerechtigkeit in der medizinischen Versorgung, in unserem stark normierten Gesundheitssystem zukommen zu lassen.

Das wird sich erst noch zeigen müssen. Ganz wichtig ist es und wird es bleiben, den oft kenntnisarmen Akteuren im Gesundheitssystem, die mit den Themen, die sie vertreten sollen oft nur sehr oberflächlichen Kontakt aufnehmen, die Besonderheiten der Medizin für Menschen mit sog. geistiger oder mehrfacher Behinderung im Detail, auf das es ja letztlich ankommt, nahe zu bringen. Die Entscheidungsträger in Politik und bei den Krankenkassen müssen verstehen, um was es in der Sache geht und Kenntnis erlangen, von den besonderen Bedarfen und der besonderen Situation einer Person mit früh erworbener, schwerer Entwicklungsstörung. Der BAG MZEB e.V. wird auch dazu beitragen müssen, dass die Thematik in ihrem Wandel über die Zeit, der ja sicherlich eintritt, den Mitwirkenden im Gesundheitssystem aktuell bleibt.

Martin

Prof. Peter Martin, Chefarzt Séguin Klinik, Epilepsie­zentrum Kork

Zusammen mit meinen Vorstandskollegen möchte ich die weitere Entwicklung der MZEBs in Deutschland politisch mitgestalten. Neben einer ausreichenden Finanzierung ist hier insbesondre die Qualitätssicherung in den neu entstehenden Institutionen mein Anliegen. Als Vorstand trage ich die Verantwortung für die weitere Entwicklung der BAG und versuche Rahmenbedingungen und Qualität der Arbeit in den MZEB zu verbessern. Wissen schafft Qualität: deshalb organisiere ich zusammen mit meinen Kollegen die ersten beiden Kongresse der BAG in Rummelsberg.

Bereits als junger Assistent haben mich Patienten mit chronischen Erkrankungen, die auf unserer Intensivstation in der Uni Erlangen behandelt wurden besonders beschäftig. Rasch wurde mir klar, dass neben medizinischen Herausforderungen psychosoziale Aspekte entscheidend für Lebensqualität und Prognose sind. Ich habe dann die Entwicklung der Heimbeatmung in Deutschland zunächst in der DGM und DIGAB mitgestaltet. Mit meiner Tätigkeit in der Rummelsberger Diakonie kam dann die Beschäftigung Menschen mit geistiger Behinderung hinzu.

Die BAG kann nur das födern, was die MZEBs tun: das Augenmerk auf die Bedürfnisse der Schwächsten unserer Gesellschaft zu richten.

Wüstner

Thomas Wüstner, Geschäfts­führer, Krankenhaus St. Elisabeth und St. Barbara Halle (Saale) GmbH

Wir unterstützen die Mitglieder, also Einrichtungen mit einer entsprechenden Subspezialisierung in dem Thema, beim Wissenstransfer und bei der Einordnung der Sachverhalte in einen größeren Kontext – zum Beispiel in die Bundesebene der Kostenträger und in die Bundespolitik. Dabei sehe ich unseren Auftrag mehrseitig gerichtet. Wir bieten den Austausch zu Eckpunkten der MZEB-Versorgung in Deutschland den Kostenträgern ebenso wie dem Gesetzgeber an. Noch dreht sich viel um den Aufbau der Strukturen in den verschiedenen Einrichtungen und um erste Verhandlungen. Schon bald sehe ich unsere Aufgaben vorwiegend in der Evaluation der Struktur und der medizinischen Versorgung sowie in der Definition von Qualität und Kostenstruktur − bis hin zur Förderung neuer Strukturen im Sinne des MZEB-Gedankens. Innerhalb der Bundesarbeitsgemeinschaft und des Vorstandes bringe ich mich mit einem kaufmännischen Schwerpunkt ein. Viele Bestandteile des MZEB haben wirtschaftliche und auch rechtliche Auswirkungen, die unsere Mitglieder auf der lokalen Ebene in Abstimmung mit den medizinischen Experten, den Patienten und deren Angehörigen lösen. Gute Lösungsansätze zusammenzutragen und mit den Mitgliedern zu diskutieren, ebenso wie strittige Punkte zu erkennen, widerstreitende Argumente auszutauschen und zu einem Konsens beizutragen, macht mir Freude.

Ich bin von den neuen Möglichkeiten und den besseren Ergebnissen für die Patienten durch die Zentren überzeugt, deshalb möchte ich zu deren Etablierung beitragen. Seit vielen Jahren stehe ich in der Verantwortung für Einrichtungen im Gesundheitswesen und habe die Unterstützung durch Spitzenverbände und Arbeitsgemeinschaften immer geschätzt. Sich im Rahmen der Bundesarbeitsgemeinschaft für das Thema MZEB stark zu machen, kommt aus der Überzeugung heraus, dass die wechselseitigen Interessen ausgewogener diskutiert werden können und für die meisten Probleme bereits eine Lösungsidee vorhanden ist, die es weiterzugeben gilt.

Häufig gibt es bei unserem Thema unterschiedliche Standpunkte, aber immer ein gemeinsames Ziel. Es braucht dann die Verknüpfung der verschiedenen Akteure, um in die Diskussion zu kommen. Die BAG sehe ich als Netzwerker und Unterstützer einer flächendeckenden, sich fortentwickelnden Versorgung für Menschen mit mehrfacher und geistiger Behinderung an. Zu den Einrichtungen mit ihren unterschiedlichen Konzepten und Fachexperten haben wir einen engen Draht. Wir tragen somit zu einem Netzwerk bei, das die medizinische, strukturelle und politische Weiterentwicklung des Themas MZEB in Deutschland insgesamt voranbringt.

Bredel

Dr. Anne Bredel-Geissler, Leitung MZEB Landes­krankenhaus Rheinhessen- Fachklinik Meinz

Als Vorstandsmitglied des BAG MZEB e.V. möchte ich gemeinsam mit meinen Kollegen die Entwicklung und Etablierung weiterer MZEB auf Bundesebene unterstützen. Aus eigener Erfahrung in Mainz sind mir eine Reihe von Fragen und Problemen auf dem Weg bis zur Gründung eines MZEB vertraut, die ich gerne in die Diskussion einbringen will. Ergänzend zu den Ausführungen oben möchte ich meine langjährigen Erfahrungen in der Spina bifida-Ambulanz Mainz in die inhaltliche Diskussion und in Fragen der Organisation von Teamabläufen einbringen. Die multidisziplinäre Betreuung von Menschen mit Spina bifida über die Altersgrenzen hinweg hat in Mainz eine lange Tradition und reicht bis in die 1990er Jahr zurück.

Grundsätzlich sehe ich das Engagement für Menschen mit chronischen, die langfristige Gesundheit und die Teilhabe bedrohenden Erkrankungen als besonderen Auftrag für mich als Ärztin. Wir leben heute in einer Gesellschaft, die es sich eigentlich leisten könnte, alle notwendigen Maßnahmen für diese Menschen im Sinne der medizinischen Versorgung, der Rehabilitation, des Ausgleichs von Nachteilen und der Sicherstellung der Teilhabe zur Verfügung zu stellen. Leider sieht die Realität oft anders aus. Auch die lange existierende Debatte und bisherigen Lösungsansätze zum vielbesprochenen Thema „Inklusion“ konnte noch keine spürbare Verbesserung erzielen.

Der BAG MZEB e.V. kann Erfahrungen und Informationen der einzelnen Mitglieder bündeln und im Forum diskutieren. Ein Austausch mit Kostenträgern und Politik ist nur durch eine geschlossene und gut aufgestellte BAG erfolgversprechend, nicht durch einzelne Träger. Paradoxerweise zeigt gerade die Arbeit im MZEB in besonderem Maß die erheblichen Lücken, die das Gesundheitssystem auch heute in der Versorgung dieser Menschen hat. Die Arbeit im MZEB kann daher nur so gut sein wie das System, in dem es sich befindet.

Dr. med. Jörg Stockmann

Dr. Jörg Stockmann, Chefarzt Inklusive Medizin, Ev. Krankenhaus Hagen-Haspe

Ich sehe meinen Auftrag im Vorstand des BAG MZEB e.V. darin, den wenigen Akteuren im deutschen Gesundheitssystem, die sich mit komplex behinderten Menschen beschäftigt, in der Gesundheitspolitik und gegenüber Kostenträgern Gehör zu verschaffen.  Es muss gelingen, die Benachteiligung dieser Patienten im Gesundheitswesen sukzessive zu vermindern. Dies ist vor allem dann möglich, wenn die Probleme der Praxis eindringlich geschildert und präzise beschrieben werden. Die BAG muss deutlich machen, dass die MZEB in der Lage sind, diese Probleme zu lösen – qualitativ hochwertig und wirtschaftlich. Dabei wird es auch darauf ankommen, dass die MZEB in der „Versorgungslandschaft“ wahrgenommen werden und den entsprechenden Stellenwert bekommen. Niedergelassene Ärztinnen/ Ärzte und Mitarbeitende der Eingliederungshilfe müssen uns als wichtige Partner sehen.

Mitarbeit im Vorstand des BAG MZEB e.V. bedeutet für mich darum vor allem: Am positiven Image der MZEB zu arbeiten.

Meine ersten Begegnungen mit mehrfach behinderten Patienten hatte ich 1988 im PJ des Medizinstudiums in Bethel. Schnell wurde mir klar, dass die Beschäftigung mit diesen Menschen, eine Herausforderung darstellt, die nicht nur medizinisches Fachwissen sondern eine hohe Bereitschaft kooperativ und multidisziplinär zu arbeiten verlangt. Immer wieder wurde ich über die Jahre Zeuge einer manchmal gedankenlosen, manchmal auch ungnädigen Benachteiligung dieser Patienten in Notfallambulanzen, Praxen oder auf Krankenhausstationen. Gleichzeitig machte ich die Erfahrung, dass mit Zeit, Geduld, einer offenen Haltung und mit einem guten Team durch relativ wenig Aufwand viel bewegt werden kann. Das habe ich als durchaus befriedigend und persönlich bereichernd erlebt. Unsicherheiten aushalten, aufmerksam sein, sich selbst nicht überschätzen, auf Überraschungen gefasst sein, flexibel werden und bleiben, dankbar und etwas demütig sein. All das  (und viel mehr) kann man besonders im Umgang mit komplex beeinträchtigten Menschen, deren Angehörigen und Betreuenden lernen.

Das Gesundheitswesen hat sich in den letzten Jahrzehnten von einem im besten Sinne allgemeinmedizinisch orientierten Versorgungsystem zu einer rasch arbeitenden Maschinerie von nebeneinander arbeitenden Spezialisten gewandelt. Spezialisten, die sich in ihrem Gebiet gut auskennen, aber wenig von der komplexen Wechselwirkung Umwelt, Körper, Geist verstehen, wissen wollen oder die dieser Fähigkeiten beraubt werden. In den MZEB findet eine Rückorientierung auf eigentlich bewährte Prinzipien statt: genau hinhören, Differentialdiagnosen im Team diskutieren, nicht vorschnell ungenaue Indikationen für Untersuchungen oder Therapien stellen, auch die Langsamen mitnehmen, …

Ich bin überzeugt davon, dass die MZEB Vorbild für eine verloren gegangene Arbeitsweise werden können, die darüber hinaus die Mittel der modernen Medizin zu nutzen weiß.

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